Pacientes do Maranhão denunciam que, há meses, a Farmácia do Estado está sem oferecer remédios essenciais para tratar uma enfermidade que, só no estado, acomete milhares de pessoas. Doença neurológica caracterizada por descargas elétricas anormais e excessivas no cérebro, a epilepsia pode se manifestar com alterações da consciência ou abalos motores, como crises convulsivas – o sintoma mais conhecido de uma doença que requer tratamento adequado e contínuo.
“Essa medicação (Sabril), é usada por crianças com epilepsia de difícil controle. Já entramos em contato com a Farmácia Estadual de Medicamentos Especializados (FEME), que é responsável pela distribuição da medicação, já conversarmos com o Dr Sandro que é responsável pelo setor farmacêutico da Secretaria de Saúde do Estado e até o momento não tem previsão pra chegar a medicação e segundo o responsável pelo setor, eles estão amparados pela Lei e enquanto isso muitas crianças estão tendo crise por falta da medicação”, desabafa uma mãe apreensiva com a situação de seu filho.
Diagnosticada com a síndrome de West (condição epilética severa), a pequena Mikaele, 2 anos, natural do município de Bacuri, cidade localizada a 208 km da capital São Luís, precisa da medicação Sabril para manter esse tipo de epilepsia sob controle.
“Ela começou a ter crises de epilepsia com 5 meses de vida. Quando as crises começaram ela parou completamente, não chorava, não sorria, com 5 meses ela já sentava e tudo isso ela deixou de fazer. Então começou nossa luta em busca de tratamento. O primeiro neuropediatra que atendeu ela passou uma medicação chamada Depakene, porém não parou as crises. Ela continuo tendo mais de 100 espasmos [contração muscular involuntária, súbita, anormal e geralmente acompanhado de uma dor localizada e enrijecimento prolongado do mmúsculo], em cada crises.
Mudamos de médico pela segunda vez e essa outra medica associou mais dois remédios com o Depakene e mesmo assim não parou as crises, mudamos novamente de médico, essa medica passou o Sabril, que controlou as crises até hoje. Minha filha teve crises dos cinco aos oito meses. Esses três meses de crises foram o suficiente para deixar sequelas terríveis, ela ainda não anda, não fala entre outras sequelas”. Relata a mãe da pequena Mikaele, ouvida pelo ICURURUPU.
No Maranhão, uma caixa com sessenta comprimidos dessa medicação custa em média R$ 300 reais e tem crianças que tomam até duas caixas por mês, sem contar que não tomam só uma medicação, geralmente essas crianças tomam duas ou três medicações. Diante dessa situação temos que decidi, ou você compra o remédio e a criança passa fome ou você não compra o remédio e seu filho tem crise, finaliza a mãe de Mikaela.
O neuropediatra Lucas Alves critica o cenário da falta da medicação. “Sem esse tratamento adequado, a criança evolui com sequelas graves e irreversíveis, como deficiência intelectual, problemas motores, transtornos de linguagem e autismo. Não dá para entender como um medicamento passa tanto tempo sem ser oferecido. Estamos falando de uma falta que chega a meses. Isso causa indignação.”
Também neuropediatra, Adélia Henriques Souza acompanha crianças com epilepsia diariamente e lamenta assistir a essa situação crônica de desabastecimento de medicações. “Os pacientes com epilepsia têm recebido (de medicação) praticamente nada. Estamos falando de uma situação bastante grave. É um problema de saúde pública que causa muita angústia. Não dá para entender”, frisa a neuropediatra Adélia Henriques Souza.
Ainda sobre o déficit de medicamentos, Lucas Alves reforça, com base na Constituição, que a saúde é direito de todos e dever do Estado. “Mas hoje vemos famílias, que nem um salário mínimo ganham, terem de se desdobrar para comprar os medicamentos. O governo precisa considerar que o gasto posterior com esses pacientes, que não recebem medicações adequadas, torna-se mais elevado por internações e invalidez”, destaca o neuropediatra.
Resposta do governo
O ICURURUPU entrou em contato com o governo do Maranhão, através da assessoria de comunicação. Em nota, a Secretaria de Estado da Saúde (SES), esclarece que realizou, em três ocasiões, licitações para contratação de fornecedor do medicamento Sabril. Nas duas primeiras, não houve empresas interessadas. Apenas na terceira oportunidade, foi fechada a contratação da empresa, que se comprometeu a fornecer o medicamento. A SES informa, ainda, que a partir do dia 10 de janeiro, o medicamento estará disponível para pacientes.